Dein wirEltern-Newsletter

Alles über die Themen Schwangerschaft, Erziehung & Gesundheit

Zuckerkrankheit

"Diese Diagnose bringt die ganze Familie komplett ins Schleudern"

Diabetes ist eine Alte-Leute-Krankheit? Von wegen: Die Zahl der zuckerkranken Kinder steigt jährlich an. Emma ist fünf, als sie die Diagnose Diabetes Typ I erhält. Ihre Mutter fühlt sich von den Behörden und der Krankenkasse im Stich gelassen.

Julia dachte zunächst an eine Blasenentzündung. Ihre Tochter trank plötzlich auffällig viel und rannte ständig auf die Toilette. "Kein Wunder", dachte Julia, "bei dem ganzen Wasser, das sie trinkt." Als sie zum Kinderarzt ging, hatte Emma bereits einiges an Gewicht verloren. "Da hätte ich längst merken müssen, dass es etwas Ernstes ist", sagt Julia heute. Doch auf die Diagnose Diabetes wäre sie nie gekommen. 

Immer mehr zuckerkranke Kinder

"Nach aktuellen Schätzungen leben in Deutschland etwa 18.500 Kinder und Jugendliche im Alter von 0 bis 14 Jahren mit Typ-I-Diabetes", weiß Dr. Gerd Friese, Facharzt für Innere Medizin und Diabetologe der radprax-Gruppe aus dem Krankenhaus Plettenberg. Und die Tendenz steigt: "Es wird geschätzt, dass Ende 2026 drei von 1.000 Kindern in Deutschland an Typ-I-Diabetes erkrankt sein werden. Auch Typ-II-Diabetes wird in Deutschland durch die Zunahme von Übergewicht, Fehlernährung und weniger Bewegung immer häufiger diagnostiziert. Zirka 6% der Kinder in Deutschland sind adipös, 13% sind übergewichtig. Somit ist auch die Zahl der Typ-II-Diabetes-Neuerkrankungen bei Jugendlichen tendenziell stark ansteigend."

Diabetes Typ I: Ursache unbekannt

Anders als beim Diabetes Typ II lassen sich für den Diabetes Typ I aber keine klaren Ursachen festmachen: "Die Ursachen für das Auftreten sind nicht vollständig geklärt", erklärt Dr. Gerd Friese. "Immer wiederkehrend werden bestimmte Infektionen als Auslöser diskutiert." Natürlich verursacht ein einfacher grippaler Infekt nicht plötzlich einen Diabetes: Der Infekt kommt eben nur als Auslöser in Frage, nicht als Ursache für die Erkrankung. "Zusammenfassend muss eine genetische Veranlagung für das Auftreten der Erkrankung vorliegen, zusätzlich bedarf es begünstigender Faktoren, die dann einen Ausbruch des Typ-I-Diabetes bedingen", erklärt Dr. Gerd Friese.

Start in ein neues Leben

Für Julia bleiben die Ursachen der Erkrankung ihrer Tochter nebensächlich. Die Konsequenzen sind es, die jetzt den Tagesablauf der ganzen Familie bestimmen: "Emma kann nicht lesen und nicht rechnen. Um ihren Blutzuckerwert zu messen, benötigt sie Hilfe." Auch der Zuckerwert jeder einzelnen Mahlzeit muss berechnet werden. Außerdem braucht Emma immer Jemanden, der darauf achtet, dass ihr Wert nicht unter 80 fällt – denn dann wird sie schnell ohnmächtig. "Das ist ein Vollzeit-Job, als berufstätige Mutter ist die Vereinbarkeit da einfach unmöglich", erklärt Julia. Zwei Mal am Tag kommt ein Pflegedienst zu Emma in die Schule und hilft ihr bei der Berechnung der Mahlzeiten. Zusätzlich ist ein sogenannter Schulbegleiter den ganzen Tag bei ihr. Die Kosten dafür musste Julia bis zur Klärung der Zuständigkeiten in der ersten Zeit erst einmal komplett selbst tragen: „2.500 Euro im Monat kamen zusammen“, berichtet sie. "Ich weiß nicht, wie ich das ohne die finanzielle Hilfe meiner Eltern hätte lösen sollen."

kinder! im Abo

kinder! setzt sich intensiv mit den erzieherischen und unterhaltenden Themen auseinander, die Eltern und Kinder interessieren und beschäftigen.

Mehr Infos

Zuständigkeiten ungeklärt

Die Frage der Kostenübernahme ist in Deutschland nicht bundeseinheitlich geregelt – und ist für betroffene Familien daher immer erst einmal eine Hürde. Besonders kompliziert wird es, wenn das Kind – wie Emma – ausgerechnet im Vorschuljahr erkrankt: "Würde sie noch in den Kindergarten gehen, hätten wir uns auf einen Integrationsplatz bewerben können", erklärt Julia. Dann gäbe es einen Integrationshelfer vor Ort: eine Betreuungskraft, die eine spezielle Diabetes-Schulung durchlaufen hat. (Wobei auch diese Plätze sehr begrenzt und dadurch sehr begehrt sind.) Auch für Kinder ab der 1. Klasse gibt es eine solche Regelung. Doch ausgerechnet im Vorschuljahr nicht: "Die Schulbehörde, die Krankenkasse und das Integrationsamt haben die Zuständigkeiten hin und her geschoben", kritisiert Julia. "Letztlich konnte ich nur mithilfe eines Anwaltes dafür sorgen, dass wir finanzielle Unterstützung erhalten."

Mehr Aufklärung und Information

Julia wünscht sich für andere Betroffene vor allem eins: mehr Unterstützung bei Arzt- und Behördengängen. "Diese Diagnose bringt die ganze Familie komplett ins Schleudern. Bei uns dreht sich jeder Einkauf, jeder Ausflug, jede Mahlzeit um Emma. Ihre Schwester knallt dabei voll hinten drüber, die habe ich in der ersten Zeit viel zu sehr vernachlässigt – und schaffe den Ausgleich bis heute kaum", berichtet Julia von ihrem neuen Leben mit einem zuckerkranken Kind. "Da hast du einfach weder Zeit noch Energie dich mit Behörden rumzuschlagen. Ein einfacher Laufzettel hätte mir so vieles erleichtert: Was musst du tun, wo musst du dich melden, in welcher Reihenfolge, was kostet das, wer zahlt das. So etwas fehlt – zumindest bei uns in Hamburg – komplett." 

Unterstützung für Betroffene

Hilfreiche Unterstützung und Beratung haben Julia und ihre Familie schließlich von dem gemeinnützigen Verein Leuchtturm Hamburg e.V.erhalten. Ein bundesweites Angebot, dass Eltern (und auch Erziehern!) diabeteskranker Kindern zur Verfügung steht, ist das Sorgentelefon der Deutschen Diabetes Hilfe.

Für Julia ist nun vor allem ein Ziel wichtig: "Dass Emma lesen und rechnen lernt, wird ihr und uns Vieles erleichtern", hofft sie. Julia hat 12- und 13-jährigen Kinder kennengelernt, die ihr Blutzuckermessgerät und die Insulin-Pumpe komplett eigenständig bedienen können und auch ihre Mess-Tagebücher selbst führen. Da Emma so jung an Diabetes erkrankt ist, wird sie vielleicht noch früher allein zurechtkommen mit der Krankheit, die sie den Rest ihres Lebens begleitet. Doch bis dahin ist es für die ganze Familie noch ein anstrengender Weg.

Fragen an Dr. Gerd Friese

Lässt sich die Erkrankung durch einen Diabetes Typ I verhindern?

Dr. Gerd Friese: "Es werden intensive Anstrengungen hinsichtlich sogenannter Präventionsstrategien unternommen. Im Rahmen von drei Studien werden in Deutschland derzeit Kinder auf das Vorliegen spezifischer Auto-Antikörper untersucht. In einer dieser Studien wird geprüft, ob die orale Gabe von Insulin in einer frühen Lebensphase das Auftreten von Diabetes im Kindesalter reduziert. Erste kleine Erfolge konnten hier offensichtlich bereits erzielt werden, wenngleich eine absolute Verhinderung von Typ-I-Diabetes nicht möglich ist."

Wie sieht es mit dem Diabetes Typ II aus?

Dr. Gerd Friese: "Hier können eine gesunde Ernährung in Verbindung mit ausreichender körperlicher Aktivität und einer Körpergewichtskontrolle das Auftreten eines Typ-II-Diabetes definitiv verhindern."

Welche Rolle spielt die Ernährung der Mutter während der Schwangerschaft beziehungsweise ein auftretender Schwangerschaftsdiabetes?

Dr. Gerd Friese: "Allein die Ernährung der Mutter kann sicherlich keine Diabetes-Erkrankung des Kindes auslösen. Ein aufgetretener Schwangerschaftsdiabetes der Mutter birgt in sich jedoch ein akutes Risiko für Komplikationen während der Schwangerschaft sowie unmittelbar nach der Geburt für das Kind. Das Risiko von Komplikationen kann durch eine gute Einstellung während der Schwangerschaft sicherlich reduziert werden. Inwieweit eine Diabetes-Erkrankung des Kindes durch einen in der Schwangerschaft aufgetretenen Diabetes der Mutter mit ausgelöst werden kann, kann zurzeit nicht sicher beantwortet werden. Es wird vermutet, dass bei einer schlechten Einstellung während der Schwangerschaft jedoch eine sogenannte metabolische Programmierung mit Auftreten von Fettleibigkeit und auch darüber hinaus Diabetes begünstigt."

Unser Experte

Gerd Friese, Facharzt für Innere Medizin und Diabetologe der radprax-Gruppe aus dem Krankenhaus Plettenberg

Die radprax-Gruppe ist ein Verbund von Medizinischen Versorgungszentren (MVZ) und Praxen für Radiologie, Strahlentherapie, Nuklearmedizin, Kardiologie sowie interventionelle Radiologie und betreut sowohl ambulante Patienten als auch radiologische Abteilungen von Krankenhäusern. Weitere Informationen unter www.radprax.de.

Profilbild

Unsere Autorin

Silke Schröckert

Silke Schröckert wollte Journalistin werden, seit sie im Alter von acht Jahren das erste Mal Lois Lane in "Superman" gesehen hatte. Mit 23 wurde sie Chefredakteurin eines Kinderzeitschriftenverlages.

Heute ist Silke spezialisiert auf Familienthemen und textet für Kinder- und Comic-Magazine. Das freut vor allem Sohn Tom und Tochter Mina. Auf ihrer eigenen Seite schreibt sie für die Generation Großeltern. Bei wireltern.de nimmt sie sich aktuellen Themen aus Sicht einer Zweifach-Mama an.

Teile diesen Artikel:

]